Єгору Кудрявському ще не виповнився перший рік, а він та його родина вже зіткнулися з величезною бідою. Лікарі виявили у хлопчика спінальну м’язову атрофію другого типу (СМА). Це надзвичайно важкий діагноз, який без лікування позбавляє людину нормального життя. Це ж захворювання діагностували і в маленької броварчанки Маріанни Михайлової. Обидва малюки мають шанс на одужання, але для цього кожному з них необхідні найдорожчі в світі ліки…
Що таке СМА?
СМА (Спінальна м’язова атрофія) — це рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується прогресуючою атрофією м’язів та може призвести до ранньої смерті.
Ця хвороба має декілька різновидів. У маленьких Єгора та Маріанни, діагностовано СМА 2-го типу. У цьому разі хвороба найчастіше проявляється у віці від 3 до 15 місяців. Лише кожна четверта дитина з таким діагнозом здатна сидіти, а ось ходити чи повзати такі малюки не здатні. Якщо маленькому пацієнтові зі СМА не надавати належного лікування, ближче до 2-3 років він може стати прикутим до інвалідного візка.
Рятівні ін’єкції за 2,3 мільйони доларів
Єдині ліки, які здатні подарувати здоров’я Єгорчику та Маріанці – усього один укол препарату Zolgensma. Він діє на генетичному рівні і здатен повністю відновити здоров’я дітлахів. Проблема полягає в тому, що сьогодні ця ін’єкція – найдорожчі ліки у світі, які вартують 2,3 млн. доларів (тобто більше 60 мільйонів гривень для кожного з малюків).
Батьки Маріани та Єгора активно намагаються знайти шляхи якомога швидшого збору коштів, адже для здоров’я їхніх дітей важливий кожен день та кожна година. Проблемою цих дітлахів активно переймаються броварчани, які активно пересилають кошти на допомогу, влаштовують благодійні акції та аукціони. Не лишилися байдужими й зірки українського шоу-бізнесу: Олег Винник, Руслан Сенечкін, Людмила Барбір, які також висловлюють слова підтримки та долучаються до збору коштів.
Місто, своєю чергою, теж надало фінансову підтримку маленьким броварчанам. Через програму «З турботою про кожного» Єгору Кудрявському та Маріані Михайловій нададуть 270 тисяч гривень. Про це на своїй офіційній сторінці у Фейсбук 27 листопада повідомив міський голова Ігор Сапожко: «Робоча група з виділення матеріальної допомоги погодила надання фінансової підтримки для двох маленьких броварчан. Так сталось, що важка і рідкісна хвороба СМА (спінальна м’язова атрофія) була діагностована відразу у двох малюків у Броварах: Єгора Кудрявського та Мар’яни Михайлової. Лікування цього важкого захворювання можливе, але надзвичайно дороговартісне. У зв’язку з цим, місто підтримує родини та виділяє 270 тис. грн. Всі бажаючі також можуть долучитись до фінансової підтримки Єгора та Мар’яни. Допоможемо разом залишатись діткам здоровими!»
Рішення про надання фінансової допомоги тяжкохворим діткам було погоджено на засіданні виконкому, яке відбулося 1 грудня. Це означає, що вже до кінця цього тижня батькам на рахунок надійдуть відповідні кошти.
Сподіваємось, цей вклад у загальний збір коштів задля врятування дітей допоможе швидше зібрати необхідну суму. А всім, хто хоче долучитись до благодійної допомоги, надаємо реквізити батьків Єгора та Маріани:
Приват Банк
5168 7573 5840 7031 Кудрявська Анна Олексіївна (мама Єгора)
5457 0822 2082 0406 Кудрявська Анна Олексіївна (мама Єгора)
4149 4993 4285 8485 Кудрявський Руслан Сергійович (тато Єгора)
Альфабанк
5355 5711 0584 4781 Коваленко Людмила Дмитрівна (бабуся Єгора)
СБЕРБАНК
5168 3708 3023 4963 Кудрявская Анна Алексеевна (мама Єгора)
Monobank
5375 4114 0554 8244 Кудрявська Анна Олексіївна (мама Єгора)
ОщадБанк
5167 8030 6986 5884 Михайлов Артур Вікторович (тато Маріани)
ПриватБанк
4149 4991 1612 5210
Monobank:
4441 1144 2430 9258 Михайлова Тетяна В’ячеславівна (мама Маріани)
Сбербанк России
4244 9100 3940 8784 Михайлова Татьяна Вячеславовна (мама Маріани)
USD
5168 7574 1670 8495 MYKHAILOVA TETIANA UA153052990000026202893805774 SWIFT CODE/BIC:PBANUA2X (мама Маріани)
EUR
EUR 5168 7574 1670 8297 MYKHAILOVA TATIANA UA913052990000026207893806273 SWIFT CODE/BIC:PBANUA2X (мама Маріани)
